پیام ملّت–   هربار که حرف از حقوق افراد دارای معلولیت می شود ممکن است ساده ترین موضوع و مشکل آنها یعنی متناسب سازی معابر به ذهن ها خطور کند، ولی این فقط یکی از مشکلات  افراد دارای معلولیت و خانواده های آنها است. مشکلات بزرگتر از جمله نوع نگاه دیگران به فرد دارای معلولیت، بیشترآنها را آزار می دهد. چه بسا تصحیح همین نگاه بتواند زمینه تسهیل حضور فیزیکی آنها را فراهم کند؛ چه اینکه این نگاه سنگین و اشتباه، گاهی ازدواج اعضای خانواده این افراد را هم تحت الشعاع قرار می دهد. برای بررسی بیشتر این موضوع، با زهرا بابازاده دکتری مطالعات زنان و خانواده و پژوهشگر حقوق افراد دارای معلولیت گفت و گویی داشتیم که از نظر می گذرانید:

معلولیت یک مسئله اجتماعی است نه فردی

زهرا بابازاده با بیان اینکه حقوق افراد دارای معلولیت یک موضوع مغفولی در جامعه ما است و معلولیت بیشتر از اینکه یک مسئله فردی باشد به نظر من یک مسئله اجتماعی است و ما با نرخ روبه رشدی در زمینه معلولیت روبرو هستیم گفت: علاوه بر این که یک سری از معلولیت ها ژنتیکی است یا در بدو تولد عارض می شود، افراد دیگر جامعه هم هر لحظه ممکن است براساس اتفاق هایی که ممکن است بیافتد و بیماری هایی که ممکن است عارض بشود و سوانح و حوادث پیش آمده به جمعیت افراد دارای معلولیت اضافه بشوند.

دو رویکرد کلان  پزشکی و اجتماعی در نگاه به معلولیت

وی گفت: برای توضیح معلولیت ما دو رویکرد کلان را می توانیم نام ببریم. یک رویکرد پزشکی و دیگری رویکرد اجتماعی. در الگوی پزشکی معلولیت و ناتوانی یک مشکل فردی است که ناشی از بیماری، نقص ژنتیکی یا آسیب عارض شده است و صرفاً نیاز به خدمات درمانی و پزشکی دارد.

این اجتماع است که از یک نقص معلولیت می سازد

به گفته این پژوهشگر، اما در الگوی اجتماعی که مقابل الگوی فردی و پزشکی قرار می گیرد، این اجتماع هست که از یک نقص، معلولیت می سازد. یعنی آن چیزی که یک نقص فیزیکی و جسمانی، ذهنی و روانی را به ورطه معلولیت و ناتوانی می اندازد، عدم  ادغام اجتماعی و فقدان فرصت های زندگی مثل آموزش و تحصیلات و مهارت های اشتغال و امثال آن است. این جامعه است که از یک واقعیت بیولوژیکی یک نقص می سازد و آن را طرد می کند و همین مسئله آسیب پذیری افراد دارای معلولیت را بالاتر می برد. حالا شما در نظر بگیرید که این طرد اجتماعی تقاطعش با موارد دیگر مثل جنسیت و فقر و طبقه اجتماعی و موارد دیگر چقدر می تواند مشکلات را افزایش دهد.

سیاست گذاری در حوزه معلولیت متاثر از دو رویکرد پزشکی و اجتماعی است

بابازاده با بیان اینکه این دو رویکرد کلان تأثیرش را در سیاست گذاری های جوامع مختلف نشان می دهد افزود: اگر شما در سیاست گذاری های کلان معلولیت را یک مسئله و مشکل پزشکی بدانید، سیاست گذاری ها هم می رود به سمت تمرکز روی درمان، چون فکر می کنید که همه افراد جامعه باید عادی و بهنجار باشند؛ در نتیجه این فرد معلول باید به عنوان یک بیمار شناخته شود و ما صرفا خدمات پزشکی را باید پیش بگیریم.  ولی در رویکردهای اجتماعی  تمام تلاش ما این است که اولاً نگاه جامعه نسبت به معلولیت از آن نگرش منفی به نگرش مثبت و واقعی تغییر پیدا کند و در کنار آن رویکرد درمانی، رویکرد توانبخشی مبتنی بر جامعه را داشته باشیم. یعنی جامعه کمک کند که این فرد اگر در یک مسئله ای نقص دارد و ناتوان است توانمندی های دیگرش را بتواند بروز دهد و آن ناتوانی را بهبود ببخشد و مهمتر از همه جامعه این تفاوت را بپذیرد.

استفاده از عبارت  ” افراد دارای معلولیت” به جای  واژه معلولین

وی افزود: در توضیح این باید بگویم که ما سال ها است که به جای واژه معلولین مفهوم “افراد دارای معلولیت” را به کار می بریم. چرا؟ دقیقاً به خاطر اصلاح رویکرد های اجتماعی و تأثیرش بر جوامع و بهبود مواجهه فرهنگی و اصلاح تصورات قالبی درباره معلولیت.ما متأسفانه در حوزه رسانه هم خیلی ضعیف بودیم. عموماً معلولیت در سریال ها و فیلم های ما یا یک نگاه ترحم آمیزی  به آن شده و یا کیفر یک گناهی بوده و یا به عنوان یک ناسزا از انواع معلولیت ها اسم برده شده است؛ مثل شل مغز، عقب مانده، منگول و این موارد. ولی مدت ها است که ما حتی به جای همین واژه معلولین از  واژه ” افراد دارای معلولیت” استفاده می کنیم. وقتی می گوییم افراد، یعنی اینکه  او هم یک انسان است و کرامت انسانی دارد و مثل باقی افراد جامعه حق زندگی اجتماعی و حق ادغام اجتماعی دارد و به عنوان شهروند حقوقی دارد و بخش ” دارای معلولیت” هم بر تفاوت او دلالت دارد. این فرد دارای یک ویژگی متفاوت است.

نیاز به  ادغام اجتماعی برای پذیرش افراد دارای معلولیت

این پژوهشگر حقوق افراد دارای معلولیت افزود: پس در نتیجه ما باید اول واژه ها را اصلاح کنیم که یکی همین است که به جای واژه معلولین و عقب مانده و امثال آن خیلی محترمانه از “افراد دارای معلولیت” یا “افراد با نیازهای ویژه” استفاده کنیم. این ها مواردی  است که به لحاظ اجتماعی و فرهنگی باید روی آنها کار کنیم. یکی این واژه ها است و دیگری بحث ادغام اجتماعی است، یعنی نباید در جامعه معلول هراسی و معلول ستیزی داشته باشیم. جامعه نباید اینقدر بترسد وحتی اینقدر ترحم داشته باشد نسبت به افراد دارای معلولیت، مخصوصاً کودکان. چون تولد هر کودک دارای اختلال رشد یا معلولیت یک فشار غیر قابل باور به خانواده وارد می کند و یکی از تنش زا ترین تجربیات زندگی، داشتن فزرند معلول است و وقتی جامعه هم نگاهش معیوب باشد این خانواده واقعا از لحاظ روانی از هم  می پاشد. وقتی که کودکش را حتی پارک هم نمی تواند ببرد. برای اینکه نگاه ها خیره است و یا حتی مردم  فرزندانشان را  از فرزند آنها جدا می کنند، انگار که این کودک دارای معلولیت یک بیماری مسری دارد یا سوال های بیجا می پرسند که این فشارهای مضاعفی را به خانواده وارد می کند. در نتیجه ما باید به لحاظ اجتماعی روی “پذیرا بودن” توجه کنیم. در همان عبارت” افراد دارای معلولیت”، افراد یعنی او هم مانند هرانسانی یک انسان است که شاید یک نقصی در ظاهر و جسم و ذهنش داشته باشد اما  انسان است و دارای کرامت است و “دارای معلولیت” آن وجه تفاوت او است. مثل جنسیت، مثل نژاد، مثل رنگ، مثل دین که هرکدام می تواند وجه افتراق انسان ها باشد. این تفاوت و معلولیت هم می تواند به این شکل نگاه شود که این تفاوت این انسان با ما و افراد دیگر است. همانطور که ممکن است من زن باشم و دیگری مرد و من مسلمان باشم و دیگری مسیحی، ممکن است من معلول باشم و دیگری نباشد. از همین رو باید به معلولیت به عنوان یک تفاوت نگاه کرد نه به عنوان یک نقص یا  بیماری.

مشکل اجرای قانون حمایت از حقوق معلولان، بودجه است

 وی گفت: خوشبختانه ما در ایران یک قانون جامعی در حوزه حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت داریم که  خیلی از موارد در آن تصریح شده است، هرچند می تواند همچنان اصلاحاتی داشته باشد، ولی اگر به همین قانون عمل شود بخش زیادی از مشکلات جامعه افراد دارای معلولیت حل می شود و زندگی آنها کمی راحت تر می شود. اما  بخش مشکل زای اجرای این قانون، بودجه است؛ چه در اجرای ماده ۲۷ و موارد دیگر ما مشکل بودجه داریم. اگر منابع مالی اجرای این قانون تأمین شود در زمینه بهبود کیفیت زندگی افراد دارای معلولیت میتوانیم گام های بزرگی برداریم.

رسانه ها باید تصویر درستی از معلولیت نشان بدهند

به گفته بابازاده در کنار اجرای قانون باید رویکردهای اجتماعی خود را هم بهبود بدهیم. کنشگران اجتماعی و رسانه ها خیلی می توانند در این زمینه نقش ایفا کنند و تأثیر گذار باشند. ما نیاز داریم که رسانه ها یک تصویر درستی از انواع معلولیت ها نشان بدهند نه تصویر یکسان و منفی و نه تصویر اغراق شده از توانایی های معلولین و همچنین باید به خانواده آنها توجه کرد. چون واقعا خانواده ای که دارای فرد معلول است فشار زیادی را تحمل می کند.

از  واژه ها و مفاهیم و امکاناتی که جداکننده معلولین از جامعه است، دوری کنیم

وی با اشاره به اینکه ما در رویکرد اجتماعی باید شرایط حضور اجتماعی افراد دارای معلولیت را تسهیل کنیم تاکید کرد:   تا حد امکان از  واژه ها و مفاهیم و امکاناتی که جداکننده معلولین از جامعه است، دوری کنیم؛ مثل مدارس استثنایی و امکانات استثنایی برای این افراد. یعنی تا جایی که ممکن است اگر این افراد رفتارهای آسیب زا ندارند باید بتوانند در کنار بقیه اعضای جامعه زندگی کنند، خصوصا کودکان. چون فرهنگ سازی را باید از کودکان شروع کنیم. یعنی تا جایی که امکان دارد در مهد کودک ها و در مدارس عادی باید پذیرای افراد و کودکان دارای معلولیت باشیم. تا بچه های ما از کودکی یاد بگیرند که باید به تفاوت ها احترام بگذارند و نباید آنها را هو کنند و یا با انگشت نشان دهند و نباید به آنها خیره بشوند، حتی نباید ترحم کنند. باید شفقت داشته باشند. ما هم  ممکن است هر لحظه دچار معلولیت بشویم ما هم ممکن است روزی فرزند معلولی به دنیا بیاوریم. باید نگاهمان به معلولیت اینگونه باشد یعنی یک نگاه پذیرا باشدکه ممکن است آن فرد فرزند ما باشد یا دوست ما یا ممکن است خواهر یا برادر ما باشد و  این طور پذیرا باشیم. تا جایی که این افراد رفتارهای تنش زا و آسیب زننده ندارند باید درجامعه حضور آنها چه از لحاظ فیزیکی مناسب سازی شود و چه به لحاظ فرهنگی تسهیل شود و ما امیدواریم و داریم تلاش می کنیم که جامعه ما در این زمینه پیشرو باشد نه عقب تر از جوامع دیگر و ما بتوانیم با اصلاح نگرش های منفی نسبت به معلولیت جامعه پذیرایی داشته باشیم.

ما باید به خود آن فرد معلول حس ارزشمند بودن را القا کنیم چون گاهی ممکن است او یک نقص کوچکی داشته باشد ولی  نگاه ما به گونه ای باشد که او خودش را یک انسان ناتوان کامل تصور کند. در نتیجه من فکر می کنم اولین نگاه به خود فرد دارای معلولیت است که باید سرشار از ارزشمند بودن نسبت به او باشد و نگاهی باشد که او هم مانند باقی انسان ها دارای کرامت است و مثل همه انسان های دیگر تمام حقوق را دارا است.

نباید خانواده ای از داشتن فزرند دارای معلولیت خجالت بکشد

 پژوهشگر حقوق افراد دارای معلولیت با بیان اینکه نگاه دوم باید نسبت به خانواده آنها باشد و ما باید قدردان این خانواده ها باشیم که شرافتمندانه دارند از این فرزندان نگهداری می کنند و باید شرایط حضورشان را در جمع های خانوادگی و در بیرون از خانه تسهیل کنیم گفت: متاسفانه گاهی آنقدر این نگاه ها و قضاوت ها سنگین است که خانواده ها از داشتن فرزند دارای معلولیت خجالت می کشند. نباید یک دختر یا یک پسری که خواهر و برادر معلول دارد در ازدواج و در مدرسه و جمع های دوستانه خجالت بکشد و نباید این خانواده از داشتن فزرند معلول خجالت بکشد. متاسفانه گاهی نگاه ها به سمتی است که این خانواده باید فرزند خود را از دیگران مخفی کند، چون خجالت می کشد، چون متاسفانه تصوراتی وجود دارد که مانع از این است که این خانواده ها بتوانند براحتی مشکل فرزندشان را بپذیرند و در جامعه و جمع های مختلف او را حاضر کنند. باید نگاه پذیرا و آغوش باز نسبت به خود افراد دارای معلولیت و خانواده های آنها داشته باشیم. چه شهروندان و چه رسانه ها و چه مسئولین باید تمام تلاش خود را بکنند تا آنها علاوه بر رنج داشتن فرزند دارای معلولیت و فشار مالی درمان و نگهداری از او، رنج نگاه های سنگین اذیتشان نکند ضمن اینکه در کنار سیاست گذاری های کلان درمانی و بیمه ای و خدماتی، تسهیل سازوکارهای حمایت اجتماعی و تصحیح نگاه فرهنگی را هم پیش بینی کنیم.